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Miércoles, 20 Junio 2018 11:21

Siete jóvenes buscan recuperar la visión con una terapia génica

Escrito por Administrador

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Siete adolescentes argentinos viajaron a China para realizar un ensayo clínico contra la discapacidad visual, buscan recuperar la visión con una terapia génica.

Los pacientes fueron aceptados como los únicos extranjeros para formar parte del ensayo de una revolucionaria terapia contra la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.

El 5 de mayo salieron desde el aeropuerto de Ezeiza rumbo a China, llenos de incertidumbre. Volvieron un mes después, distintos y esperanzados. En esos treinta días no solo conocieron una cultura diferente, sino que además recibieron una inyección que les puede cambiar la vida: siete adolescentes argentinos casi ciegos debido a una enfermedad degenerativa de la vista se convirtieron en los únicos pacientes occidentales en participar de la fase 3 del ensayo clínico de una prometedora terapia génica que, de comprobarse efectiva, significará la cura de un mal que hasta el momento no tenía tratamiento.

Los siete varones que viajaron a China –uno de Mendoza y el resto de la Provincia y la Ciudad de Buenos Aires– tienen una enfermedad que se hereda por vía materna llamada neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), que afecta de uno en 15 mil a uno en 50 mil personas y se caracteriza por manifestarse en la adolescencia de manera súbita.

"La participación de los jóvenes argentinos es este ensayo clínico es el resultado de un trabajo sistemático y mancomunado que venimos desarrollando desde hace varios años en la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa con la Red APTA, colaborando con el sector científico y las asociaciones de pacientes para facilitar el acceso a las nuevas tecnologías en materia de salud",

“Es fundamental que los pacientes con enfermedades oftalmodegenerativas puedan participar de estas fases del desarrollo de las nuevas terapias que están surgiendo, y que serán de muy alto costo una vez que estén en el mercado”, sostuvo la Marcela Ciccioli, bióloga genetista y presidenta de Stargardt Apnes – Retina Argentina. Introducir a siete argentinos entre los primeros pacientes tratados en el mundo “representa un enorme logro en el horizonte de la lucha contra muchas otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera, además de devolverle la salud visual a siete pacientes muy jóvenes (entre 14 y 21 años) cuyo pronóstico de otra manera sería una ceguera legal permanente”.

Ciccioli añadió que este logro es el resultado de un paciente y esperado trabajo de años, que incluye la organización del colectivo de pacientes en una red que abarca todo el país y la vincula con otras en el exterior, la realización de un banco de datos anonimizado según las normativas vigentes de la Dirección Nacional de Protección de Datos Personales, y de programas de secuenciación genética para el diagnóstico molecular de quienes padecen estas enfermedades.

En cuanto a las terapias génicas, consisten en una línea de nuevos tratamientos médicos muy específicos, en los que se busca introducir en las células a tratar un virus que porta el gen con la secuencia correcta para que empiece a producir la proteína, cuya falta determina la enfermedad del paciente. La primera de estas terapias fue aprobada para uso médico en diciembre de 2017 y permite tratar casos extremadamente raros de enfermedades oculares relacionadas con un gen llamado RPE65. La Neuropatía Óptica de Leber (NOHL) que afecta de 1 en 15000 a 1 en 50000 personas, podría convertirse en la segunda enfermedad tratable por este tipo de métodos, pero hay muchas otras causas de ceguera y baja visión que, en poco tiempo, gracias a estos avances, podrían dejar de ser una condena a la discapacidad permanente, como lo son en la actualidad.

La inclusión de los pacientes argentinos en los ensayos de esta revolucionaria terapia fue gestionada por Stargardt Apnes – Retina Argentina, y cuenta con el aval de la RedAPTA (Red Argentina de Pacientes para Terapias de Avanzada), y de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación (MinCyT), quien colaboró en gestionar una parte de los gastos relativos al traslado de los pacientes y sus familiares acompañantes al país asiático. Las propias familias han aportado, en la medida de sus posibilidades, parte del resto del dinero, y el aporte voluntario de algunos de los integrantes de la asociación hizo posible reunir la suma necesaria para que estos siete adolescentes finalmente hayan podido partir hacia destino y costear los gastos de su estadía.

 

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    Cuando se recomienda:

    Esta técnica es óptima para pacientes, principalmente jóvenes, con miopías o hipermetropías altas, visiones límites o córneas muy finas que no pueden ser tratados mediante la técnica Lasik habitual.

    Las ICL permiten corregir hasta 18 dioptrías de miopía y 10 de hipermetropía. En el caso de existir astigmatismo, se pueden implantar una ICL tórica para su corrección. Por encima de este rango, o en presencia de defectos residuales, se puede realizar una cirugía complementaria, tras los 3 ó 4 meses, con láser Excimer y LASIK. Esta técnica no corrige la vista cansada.

    Cirugía y beneficios de la ICL:

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    A través de la empresa AesculaTech planea primero buscar la aprobación de dispositivos de polímero para tratar el ojo seco antes de tratar de introducir versiones de liberación de fármacos. Su objetivo final, según ella, es crear un nuevo y mejor tratamiento para el glaucoma.

    ORIGENES

    Niki Bayat siempre quiso aprovechar sus aptitudes en ingeniería para ayudar a las personas que sufren de enfermedades, especialmente después de que su padre desarrollara glaucoma y no pudiera someterse a cirugía ocular debido a otros problemas de salud.

    Niki llegó el octavo lugar en los exámenes de ingreso a la universidad de todo Irán y se especializó en ingeniería química en la principal universidad del país. Para la escuela de posgrado, se fijó en la Universidad del Sur de California y empezó a trabajar en los laboratorios de Mark Thompson y Mark Humayun, quienes desarrollaron la primera retina artificial. Niki les convenció de que podía cerrar la brecha entre la química de polímeros y la ingeniería biomédica.

    Utilizando su experiencia en ingeniería química para desarrollar materiales que pueden ayudar a reparar lesiones oculares traumáticas y administrar terapias oculares, Niki concibió polímeros blandos y biocompatibles llamados hidrogeles que se vuelven extremadamente pegajosos a temperatura corporal y se adhieren con la misma fuerza que el pegamento.

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    "Además, hay otras opciones, tales como lentes especialmente diseñadas para gafas o lentes de contacto, pero se necesita una mayor inversión en investigación para mejorar la eficacia de este tipo de intervenciones."

     

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    Buscamos una posible solución y en las ópticas nos ofrecen una "gafas de ordenador" específicas y diseñadas para tal fin.

    De momento no son baratas, sino todo lo contrario, pueden costar desde 100€ más, pero si son buenas para mis ojos adelante.

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    La Sociedad Española de Oftalmología explica que no hay ningún indicio de que la luz azul cause algún tipo de degeneración macular.

    ¿Y por qué nos duelen los ojos?

    Al mirar a dichos dispositivos estamos enfocando constantemente a media distancia, esto hace que el ojo se canse, por ello hay dos motivos por lo que nos duelen los ojos, "el cansancio y la sequedad ocular".

     ¿Entonces merecerá la pena pagar la diferencia?

    La Sociedad Española de Oftalmología nos indican que "el ordenador no es nocivo para el ojo".  Por lo tanto no merece la pena.

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    cirugia miopia en madrid pinturas Philip Barlow - Dr. Rafael Benavides Yanguas

    Algunos pensarán que no tiene sentido realizar un cuadro recreando con los trazos una visión defectuosa.

    Pero en un mundo donde las pinturas hiperrealistas dejaron de tener interés hace tiempo, puede que la vía escogida por Philip Barlow sea precisamente la más interesante de ver plasmada.

    Sus pinturas, que eran en principio murales y después lienzos al óleo, exploran las posibilidades de la luz y su efecto sobre distintas superficies. De esta forma, el sudafricano ha conseguido un estilo particular que nos habla de las distintas percepciones de la realidad. Y sí, claro, le muestra a los de visión perfecta con mucha precisión lo que es vivir con miopía. Cómo es ver el mundo realmente desde esta categoría yendo algo más lejos que el limitado adjetivo “borroso” que usan los miopes para explicar su condición.

    Barlow pinta escenarios cotidianos, de esos en los que todos nos hemos encontrado lo largo de nuestra vida, para reconvertirlos en paisajes novedosos envueltos en una extrañeza hermosa. La suavidad de las líneas, que no es otra cosa que el difuminado similar a las de los ojos defectuosos, ofrecen un mundo con formas vagas, lleno de personas anónimas en esa falta de definición. Es, por tanto, una realidad que ofrece más posibilidades para la imaginación del espectador.

    cirugia miopia en madrid pinturas Philip Barlow 3cirugia miopia en madrid pinturas Philip Barlow

    Así describe el propio artista su obra:

    Aunque trabajo dentro de una larga tradición de pintura de paisajes, mi descripción pictórica del paisaje “visible” es la de mero vehículo a través del cual me oriento a un retrato distinto de la naturaleza. Son paisajes menos corrientes, donde la frontera entre el mundo físico y el espiritual se elimina. Sin embargo, mis dibujos no pretenden ser de naturaleza surrealista. Espero que al espectador le parezcan curiosamente familiares y convincentemente reales.

    Ese desenfoque selectivo que veríamos presentado normalmente para aumentar la profundidad de campo en la típica fotografía con efecto bokeh se convierte en su colección de abstractos en elemento central, recreado además con un cariz de artificialidad extra, ya que se trata de un dibujo y el pintor lo ha trazado así expresamente.

    Son unas pinturas muy estimulantes por su poderío cromático, pero también como herramienta para replantear nuestros puntos de vista asumidos. Eso sí, también es posible que a ningún miope le sorprendan los paisajes de esta colección y sí las reacciones a los mismos de sus amigos de buena vista.

    FUENTE: Fue publicada originalmente en  Magnet  por  Esther Miguel Trula

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